Diese Plattform befindet sich im Aufbau und funktioniert noch nicht fehlerfrei!
Auf der Seite „Datenformular“ könnt ihr aber schon eure Daten, Symptome und Beschwerden eintragen. Die Daten sind und bleiben anonym!
Willkommen auf unserer EDS-Plattform!
Schön, dass du hier bist. Diese Seite richtet sich an Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben – ganz gleich, ob du selbst betroffen bist, Angehöriger, Partner, Freund oder einfach neugierig auf das Thema. EDS ist komplex, manchmal verwirrend und oft unsichtbar. Genau deshalb möchten wir hier einen Ort schaffen, an dem Informationen, Erfahrungen und gegenseitige Unterstützung zusammenfinden.
Auf dieser Webseite entsteht eine durchsuchbare Datenbank, in der Betroffene ihre Symptome, Beschwerden, Besonderheiten und – wenn sie möchten – auch Kontaktmöglichkeiten eintragen können. Je mehr Menschen mitmachen, desto hilfreicher wird dieses Projekt für alle. Die Einträge helfen nicht nur, Muster besser zu verstehen, sondern können auch anderen Mut machen, die nach Orientierung suchen.
Wichtig ist uns dabei absolute Transparenz und Sicherheit: Alle Daten bleiben anonym, es sei denn, du entscheidest dich bewusst für den Austausch mit anderen. Niemand wird ohne dein Einverständnis kontaktiert, und deine Angaben werden vertraulich behandelt.
Unsere Vision ist es, eine lebendige Wissens- und Austauschplattform zu schaffen, die EDS sichtbar macht, das Verständnis vertieft und Menschen miteinander verbindet. Hier geht es nicht um Diagnosen oder medizinische Beratung – sondern um echte Erfahrungen, ehrliche Einblicke und das Gefühl, nicht allein zu sein.
Wir freuen uns sehr, dass du den Weg hierher gefunden hast. Schau dich gerne um, stöbere in der Datenbank, teile deine Informationen oder melde dich, wenn du Fragen hast.
Gemeinsam kommen wir weiter.