Hallo Zebras,
schön, dass du uns gefunden hast. Wir sind Heinz-Peter Baltes und Anna Mevis, Vater und Tochter.
Gemeinsam betreiben wir diese Plattform rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom. Während ich selbst schon viele Jahre schreibe und an unterschiedlichen Projekten arbeite, hat das Thema EDS im Jahr 2025 plötzlich eine sehr persönliche Bedeutung für unsere Familie bekommen. Bei Anna – heute 27 Jahre alt – wurde Anfang 2025 EDS diagnostiziert. Die körperlichen Beschwerden sind vielfältig und haben sich einige Jahre zuvor entwickelt. Nach den Covid-Impfungen in den Jahren 2021 und 2022 haben sich die Symptome verstärkt.
Da es in unserer Familie bisher keine bekannten EDS-Fälle gab, war die Diagnose für uns beide ein großer Schock und zugleich eine Erklärung für viele Beschwerden, die zuvor uns und auch den Ärzten unklar waren.
Mit dieser Webseite möchten wir etwas schaffen, das uns selbst damals gefehlt hat: einen Ort, an dem man nicht alleine durch den Dschungel aus Symptomen, Fragen und Unsicherheiten gehen muss. Wir sammeln Wissen, persönliche Erfahrungen und geben Betroffenen die Möglichkeit, sich auszutauschen, wenn sie das möchten.
Unsere Motivation ist einfach: Wir möchten Menschen mit EDS sichtbar machen, ihnen Orientierung bieten und ein kleines Stück Unterstützung in einer oft überfordernden Zeit sein.
Schön, dass du hier bist. Wir freuen uns, diesen Weg gemeinsam mit dir zu gehen.
